Unités pour personnes handicapées vieillissantes en EHPAD : principe et fonctionnement

Pourquoi des unités adaptées au vieillissement des personnes handicapées ?

Les personnes handicapées vieillissantes peuvent avoir des besoins très différents de ceux des résidents âgés entrés en établissement après une perte d’autonomie liée au grand âge. Certaines vivent avec un handicap depuis l’enfance ou l’âge adulte, parfois dans un foyer de vie, un foyer d’accueil médicalisé, un établissement et service d’aide par le travail ou au domicile. Avec l’avancée en âge, leurs capacités, leurs habitudes et leurs besoins de soins peuvent évoluer.

Une unité pour personnes handicapées vieillissantes, souvent appelée unité PHV, est un espace ou un secteur d’EHPAD organisé pour mieux répondre à cette situation. Il ne s’agit pas nécessairement d’un statut juridique identique d’un établissement à l’autre. Selon les territoires, l’unité peut être une petite équipe identifiée, un étage, un secteur dédié ou un projet d’accompagnement intégré à l’ensemble de l’EHPAD.

L’objectif est d’éviter une rupture de parcours lorsque le lieu de vie habituel ne correspond plus aux besoins de la personne. L’accompagnement doit tenir compte à la fois du handicap, de l’état de santé, de l’âge, de l’autonomie, de la communication et du projet de vie. Une orientation vers une telle unité ne signifie donc pas que la personne perd toute possibilité de choix ou d’activités. Elle vise au contraire à maintenir ses repères, ses relations et sa participation sociale dans un cadre plus sécurisant.

Le principe repose sur un double regard : handicap et vieillissement

Dans un EHPAD classique, l’accompagnement est principalement conçu autour de la perte d’autonomie liée à l’âge et de pathologies fréquentes chez les personnes âgées. Dans une unité PHV, les professionnels doivent également connaître les conséquences fonctionnelles et sociales du handicap présent de longue date.

Cette approche prend en compte plusieurs dimensions :

• Le parcours de vie : habitudes, modes de communication, activités appréciées, relations familiales et expériences antérieures en établissement.
• Les capacités préservées : ce que la personne peut encore faire seule, avec une adaptation ou avec l’aide d’un professionnel.
• Les besoins de santé : traitements, suivi spécialisé, douleur, troubles sensoriels, épilepsie, troubles moteurs, troubles de la déglutition ou risques liés à une maladie évolutive.
• La communication : langage oral, pictogrammes, gestes, outils numériques, communication alternative ou observation des comportements.
• La vie sociale et affective : liens avec les proches, intimité, vie relationnelle et participation aux décisions.

La Haute Autorité de santé recommande une démarche d’accompagnement centrée sur les préférences, les droits et la participation de la personne. En pratique, les modalités doivent être adaptées à son niveau de compréhension et à ses moyens d’expression. L’absence de langage oral ne signifie pas l’absence d’avis ou de volonté.

Comment fonctionne une unité PHV au quotidien ?

Le fonctionnement dépend du projet de l’établissement, de la taille du secteur et des compétences de l’équipe. Une unité dédiée ne garantit pas, à elle seule, un accompagnement adapté. Il est important de demander concrètement comment les professionnels travaillent et comment les décisions sont prises.

Le quotidien peut comprendre :

• un accueil et un accompagnement individualisés, avec des repères horaires et spatiaux stables ;
• des activités adaptées aux goûts et aux capacités de chacun, sans réduire la personne à son âge ou à son handicap ;
• une aide aux actes essentiels, comme la toilette, l’habillage, les repas et les déplacements ;
• une surveillance de l’état de santé et une coordination avec le médecin traitant et les professionnels spécialisés ;
• des adaptations de l’environnement pour limiter les chutes, les risques de désorientation ou les difficultés de circulation ;
• un soutien dans les relations avec la famille, les proches et les intervenants extérieurs.

Le projet personnalisé est le document de référence. Il doit être construit avec la personne, et avec son représentant légal ou ses proches lorsque cela est nécessaire. Il précise les habitudes de vie, les objectifs d’accompagnement, les moyens de communication, les soins, les activités et les modalités de réévaluation. Il n’est pas figé : l’équipe doit le revoir lorsque l’état de santé ou les souhaits de la personne changent.

Quelle équipe intervient auprès des résidents ?

Une unité PHV peut réunir des professionnels de l’EHPAD et des intervenants extérieurs. La composition exacte varie selon l’autorisation, les ressources disponibles et les partenariats locaux. On retrouve généralement des aides-soignants, des accompagnants éducatifs et sociaux, des infirmiers, un médecin coordonnateur et un cadre ou responsable d’équipe. Un médecin traitant reste habituellement le médecin qui suit la personne, dans les conditions prévues par l’établissement.

D’autres compétences peuvent être mobilisées selon les besoins :

• ergothérapeute pour adapter les gestes, les équipements et l’environnement ;
• kinésithérapeute pour entretenir la mobilité et prévenir certaines complications ;
• orthophoniste pour la communication et les troubles de la déglutition ;
• psychologue pour soutenir la personne et ses proches ;
• assistant de service social pour les démarches et l’accès aux droits ;
• professionnels du secteur du handicap ou équipes mobiles, lorsque des partenariats existent.

La présence ponctuelle d’un professionnel ne remplace pas la coordination. Les informations utiles doivent être transmises avec l’accord de la personne, dans le respect du secret professionnel et des règles relatives aux données de santé. Un proche ne peut pas être le seul garant de la continuité des informations médicales ou éducatives.

Quels profils peuvent être accueillis ?

Il n’existe pas un profil unique. Les unités accueillent souvent des adultes handicapés qui avancent en âge et dont le lieu de vie ou le niveau d’accompagnement ne convient plus. Le handicap peut être intellectuel, psychique, moteur, sensoriel, polyhandicap ou lié à une maladie chronique. Certaines personnes présentent plusieurs handicaps associés.

L’admission dépend de l’adéquation entre les besoins de la personne et les capacités de l’unité. L’âge seul ne suffit pas à déterminer l’orientation. L’équipe examine notamment :

• le niveau d’aide requis pour les actes de la vie quotidienne ;
• les soins nécessaires et leur fréquence ;
• les troubles du comportement éventuels et les facteurs qui les déclenchent ;
• les capacités de communication et les besoins de repères ;
• la compatibilité avec les autres résidents ;
• les souhaits de la personne et les conditions de maintien des liens familiaux ;
• les possibilités de transport, de consultations et d’activités à l’extérieur.

Une unité PHV n’est pas toujours adaptée à une situation nécessitant des soins hospitaliers continus, une surveillance médicale très spécialisée ou un accompagnement psychiatrique intensif. Dans ces cas, d’autres solutions peuvent être recherchées avec les professionnels compétents. Une réorientation n’est pas un échec : elle peut devenir nécessaire si les besoins changent.

Les démarches pour rechercher une place

La recherche peut commencer avec le médecin traitant, l’équipe du lieu de vie actuel, un centre communal d’action sociale, un service social ou la maison départementale des personnes handicapées. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, au sein de la MDPH, peut être sollicitée lorsque la situation relève d’une orientation médico-sociale ou lorsque les droits doivent être réévalués.

Pour une entrée en EHPAD, la demande passe généralement par un dossier d’admission comprenant des informations administratives et un volet médical. Le médecin renseigne les éléments nécessaires à l’évaluation de l’état de santé et de l’autonomie. Il est utile d’y joindre, avec l’accord de la personne, les documents qui permettent de comprendre son parcours : projet personnalisé, habitudes de vie, moyens de communication, traitements, comptes rendus spécialisés et décisions d’orientation.

1. Définir les besoins actuels et les changements attendus dans les prochains mois.
2. Repérer les établissements disposant d’un secteur ou d’un projet PHV.
3. Demander une présentation écrite du fonctionnement et des conditions d’admission.
4. Visiter les lieux avec la personne lorsque son état et ses souhaits le permettent.
5. Comparer les réponses apportées aux soins, aux activités, à la communication et aux visites.
6. Anticiper les aspects financiers, administratifs et le transport.

Il est préférable de ne pas attendre une situation de crise pour commencer les démarches. Une période de transition peut être préparée avec des visites répétées, des échanges avec l’équipe et, lorsque cela est possible, un accueil temporaire ou une période d’essai prévue dans le cadre applicable.

Les questions à poser avant l’admission

Une visite ne doit pas seulement porter sur les chambres et les locaux. Elle doit permettre de vérifier si l’organisation correspond réellement aux besoins de la personne. Les questions peuvent être posées par la personne elle-même, ses proches, son représentant légal ou un professionnel qui l’accompagne.

• Combien de résidents sont accueillis dans l’unité et quelle est la composition de l’équipe ?
• Quel est le projet spécifique pour les personnes handicapées vieillissantes ?
• Comment les professionnels apprennent-ils à connaître les modes de communication de chaque résident ?
• Comment sont gérés les traitements, les rendez-vous médicaux et les urgences ?
• Quelles activités sont proposées et comment la personne peut-elle choisir de participer ?
• Comment sont organisés les repas, notamment en cas de trouble de la déglutition ou de régime particulier ?
• Comment les proches sont-ils informés et associés au projet personnalisé ?
• Quelles sont les règles concernant les sorties, les visites, les objets personnels et les animaux ?
• Que se passe-t-il si l’état de santé ou le comportement évolue ?
• Quels sont les tarifs, les aides mobilisables et les frais qui peuvent rester à la charge du résident ?

Le contrat de séjour et le règlement de fonctionnement doivent être lus attentivement. Ils précisent les droits et les obligations de chacun. La personne doit recevoir une information compréhensible, adaptée à ses capacités. Le consentement et la participation doivent être recherchés, même lorsqu’une mesure de protection juridique existe.

Financement et aides : des situations à examiner au cas par cas

Le coût d’un EHPAD comprend généralement une partie liée à l’hébergement et une partie liée à la dépendance. Les soins sont financés selon les règles de l’assurance maladie et ne sont pas facturés de la même manière que l’hébergement. Le montant réellement payé dépend de l’établissement, du niveau d’autonomie, des ressources et des aides accordées.

Plusieurs dispositifs peuvent être étudiés :

• L’allocation personnalisée d’autonomie : elle peut contribuer au tarif dépendance sous conditions, selon les règles du département et l’évaluation de l’autonomie.
• L’aide sociale à l’hébergement : elle peut être sollicitée lorsque les ressources ne permettent pas de payer les frais d’hébergement, sous réserve des conditions prévues par le département.
• Les aides au logement : selon la nature de l’établissement et la situation du résident, une aide personnalisée au logement ou une allocation de logement peut être possible.
• La prestation de compensation du handicap : certains éléments peuvent rester pertinents selon la situation et les règles applicables. Il faut demander une étude individualisée auprès de la MDPH.

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et les services départementaux de l’autonomie publient des informations de référence sur les dispositifs destinés aux personnes âgées et aux personnes handicapées. Les règles pouvant dépendre du département, du statut de l’établissement et de la situation familiale, il est prudent de demander un calcul ou une simulation au service social compétent avant l’entrée.

Préserver les droits, la liberté de choix et la dignité

Une personne accueillie en EHPAD conserve ses droits. Le Code de l’action sociale et des familles prévoit notamment le respect de la dignité, de l’intégrité, de la vie privée, de l’intimité, de la sécurité et du libre choix entre les prestations adaptées. Ces principes s’appliquent aussi lorsque la personne bénéficie d’une mesure de protection juridique.

La protection juridique ne donne pas automatiquement à un proche le droit de décider de tout. Selon la mesure prononcée et l’acte concerné, la personne conserve une capacité de décision plus ou moins large. Le juge des contentieux de la protection, le mandataire judiciaire ou le service social peuvent aider à clarifier les rôles.

La personne doit pouvoir signaler une difficulté, exprimer un refus, demander une modification de son accompagnement et participer au conseil de la vie sociale. En cas de maltraitance, de négligence, de pression ou de restriction injustifiée, il est possible d’en parler à la direction de l’établissement, au médecin traitant, à la personne qualifiée prévue par le Code de l’action sociale et des familles, au conseil départemental ou aux autorités compétentes. En cas de danger immédiat, appelez le 15 ou le 112. Les personnes sourdes ou malentendantes peuvent utiliser le 114 par les moyens disponibles.

Anticiper les risques de santé sans réduire la personne à ses fragilités

Le vieillissement peut accentuer certains risques : chutes, dénutrition, déshydratation, constipation, douleurs non exprimées, troubles du sommeil, perte de mobilité, infections ou effets indésirables des médicaments. Chez une personne qui communique difficilement, un changement de comportement peut être le signe d’une douleur ou d’un problème médical plutôt que d’un simple trouble du comportement.

La prévention repose sur une observation régulière et partagée :

• repérer les modifications de l’appétit, du poids, de la mobilité et du sommeil ;
• rechercher les signes de douleur avec des outils adaptés à la communication de la personne ;
• réévaluer les traitements avec le médecin et le pharmacien lorsque cela est nécessaire ;
• adapter les chaussures, les aides techniques, l’éclairage et l’aménagement des espaces ;
• maintenir une activité physique adaptée aux capacités et aux recommandations des professionnels ;
• surveiller l’hydratation et adapter les textures alimentaires en cas de difficulté à avaler ;
• préparer les consultations en transmettant des observations précises et datées.

Ces mesures ne remplacent pas un avis médical. Une chute avec traumatisme, une difficulté respiratoire, une douleur intense, une perte de connaissance, une faiblesse brutale d’un côté du corps ou un changement soudain de l’état général justifient un appel aux secours. Appelez le 15 ou le 112 en cas d’urgence. Le 114 est accessible aux personnes sourdes ou malentendantes.

Une transition réussie se prépare avec la personne et son entourage

Le changement de lieu peut être difficile, en particulier pour une personne qui a vécu longtemps dans le même environnement. Les professionnels et les proches peuvent réduire le stress en préparant la transition de manière concrète.

• Présenter le projet avec des mots simples, des photos ou des supports visuels si nécessaire.
• Visiter les locaux à plusieurs reprises, à des moments différents de la journée.
• Identifier les objets familiers à installer dans la chambre.
• Transmettre une fiche décrivant les habitudes, les signes de fatigue, les préférences et les moyens de communication.
• Prévoir des contacts réguliers avec les proches après l’arrivée, en respectant le rythme de la personne.
• Organiser un bilan précoce avec l’équipe pour repérer ce qui fonctionne et ce qui doit être ajusté.

La famille ou les proches apportent des informations précieuses, mais ils ne doivent pas être les seuls à porter la coordination. La personne doit rester au centre des décisions. Lorsque les avis divergent, une réunion avec l’équipe, le médecin traitant et, si besoin, un professionnel du secteur du handicap peut aider à clarifier les objectifs.

FAQ : les principales questions sur les unités PHV en EHPAD

Une unité PHV est-elle obligatoire dans tous les EHPAD ?

Non. Tous les EHPAD ne disposent pas d’une unité dédiée. Certains accueillent des personnes handicapées vieillissantes dans leurs secteurs ordinaires, tandis que d’autres ont développé un projet ou une unité spécifique. Il faut demander à chaque établissement son organisation réelle et ses compétences.

Une personne doit-elle avoir une orientation MDPH pour entrer en EHPAD ?

Les démarches varient selon la situation et le projet d’accompagnement. Une décision de la MDPH peut être utile ou nécessaire pour certains dispositifs médico-sociaux et certains droits, mais l’admission en EHPAD repose aussi sur le dossier de l’établissement et l’évaluation des besoins. La MDPH, le médecin traitant ou le service social peuvent préciser la procédure.

Les activités doivent-elles être différentes de celles des autres résidents ?

Pas nécessairement. Elles doivent surtout être accessibles, choisies et adaptées aux capacités de chacun. Une personne handicapée vieillissante peut souhaiter participer aux activités communes, conserver des activités liées à son parcours ou disposer de temps plus calme.

Que faire si l’unité ne convient plus après l’admission ?

Il faut demander un échange avec l’équipe et réévaluer le projet personnalisé. Une adaptation des soins, de l’environnement ou des activités peut suffire. Si les besoins dépassent les possibilités de l’établissement, une recherche de solution différente peut être menée avec le médecin, la MDPH et les services d’accompagnement.

Qui contacter en cas d’urgence médicale ?

Appelez le 15 pour le Samu ou le 112, numéro d’urgence européen. Le 114 est destiné notamment aux personnes sourdes ou malentendantes. Pour une question non urgente, contactez le médecin traitant ou l’équipe de l’établissement.